CONGRESO AMRP, 6 de noviembre de 2009.
Mesa Redonda “La situación de la atención a personas con TMG en la Comunidad de Madrid”.
Ponencia “La perspectiva de las familias”, impartida por Clotilde Cuéllar Espejo, Vicepresidenta de FEMASAM.
Buenos días, en nombre de FEMASAM, Federación Madrileña de Asociaciones pro Salud Mental, que engloba a más de 6000 familias y personas con enfermedad mental y a 23 entidades, agradezco a la Asociación Madrileña de Rehabilitación Psicosocial, organizadora de este evento, su invitación para compartir unos minutos con ustedes.
Me llamo Clotilde Cuéllar y soy familiar de una persona con enfermedad mental. De la Asociación donde colaboro como voluntaria en Vallecas, he pasado a la Federación Madrileña, también como voluntaria, y hoy me piden que transmita lo que tanto familias como pacientes sentimos respecto a lo que está pasando en el ámbito de la Salud Mental de nuestra Comunidad Autónoma: Madrid.
Pues en una frase les diré que nuestra gente está bastante preocupada, se siente desinformada e ignorada y nuestro malestar va en aumento con quienes rigen la atención pública a la Salud Mental en Madrid. Se preguntarán si hay motivos para este enfado. Pues FEMASAM se los va a enumerar y juzguen ustedes mismos si el malestar de familias y personas enfermas está o no justificado:
1. En el 2007 acabó el Plan de Salud Mental de Servicios Sociales y en el 2008 el de Sanidad. Desde entonces no hay nuevos Planes funcionando para la Salud Mental en la Comunidad de Madrid. Ustedes saben que hace apenas 30 años nuestros seres queridos estaban en lo que nosotros llamamos “manicomios”. De allí salieron y las familias asumimos el reto de vivir con ellos.
Las personas con la enfermedad se levantan cada día pensando cómo afrontar las 24 horas siguientes dentro de su barrio y de su pueblo. Nosotros, los familiares, hemos aprendido a atender esquizofrenias, bipolaridades, patologías duales…y otros trastornos graves y crónicos. La Estrategia del Sistema Nacional de Salud analiza esta responsabilidad soportada por las familias y denuncia la escasez de recursos de ayuda a domicilio, cuantificando la atención prestada por los programas de continuidad de cuidados en una media del 5%, cifra que consideramos constituiría una décima parte de lo verdaderamente necesario. La Organización Mundial de la Salud considera que somos el colectivo que sufre las enfermedades que mayor estigma, rechazo y desatención soporta aún en la actualidad.
Tanto es el esfuerzo de las familias que desde muchos sectores nos llaman “cuidadores”, palabra que, por cierto, nos disgusta, porque no somos profesionales aunque tengamos que suplirlos en más ocasiones de las que nos gustaría por la escasez de recursos. De hecho los números cantan y es ya una evidencia que en la casa donde hay una persona con enfermedad mental suele producirse otro o más casos.
Aquí en Madrid, en un encuentro de una de nuestras asociaciones este verano con la Dirección General de Atención al Paciente, ésta nos alentaba a seguir realizando la labor de atención y asesoramiento a las familias que, según nos dijeron, nadie podría hacer como nosotros, por la experiencia acumulada y porque al ser los recursos asistenciales limitados, debíamos comprender que la Administración Sanitaria tenía que volcarlos en los pacientes. Para el próximo día 16 de noviembre esta misma DG ha organizado una Jornada en el Hospital Clínico San Carlos titulada “Las asociaciones de pacientes, parte esencial para la mejora del sistema sanitario”, a la que asociaciones de Salud Mental también han sido invitadas. Y mientras esto nos decían en agosto, en octubre la misma Comunidad de Madrid a la que esta DG pertenece, nos deniega una pequeña subvención o ayuda que tradicionalmente venía concediendo la DG Familia para programas de autocuidados, argumentando algo increíble: que las asociaciones de Salud Mental “no somos del sector Familia” o que “nuestra actividad principal es la enfermedad”. ¿Y quién cuida a tiempo completo de la persona enferma mental?. Esto nos recuerda al maltrato que siempre ha recibido la mujer, como principal sostenedora de sus dependientes (mayores, niños y discapacidados), que la sociedad le hace ver el papel tan fundamental que tiene que cubrir cuidándoles porque es insustituible, ella se deja su desarrollo profesional y social por el camino de la familia y al final esa misma sociedad no sólo no le reconoce el trabajo sino que mella su autoestima invisibilizándolo; y si protesta encima le dará argumentos mercantiles o burócratas para que vea que su trabajo no vale la pena porque es familiar, es reproductivo y aquí lo cuenta es la productividad. Todavía estamos perplejos y perplejas en la Federación ante la denegación de la DG Familia. Entonces ¿qué somos?. No somos familia, no somos profesionales-… ¡ah, sí, somos “cuidadores”!. Creíamos haber evolucionado en derechos y dejado atrás “utilitarismos”, pero por lo menos en Madrid vemos que queda bastante camino por recorrer.
Y volviendo al día a día, después de cuidar a tu familiar, en algunos casos, todavía sacas fuerzas y ánimo para ir a prestar tu trabajo voluntario a una asociación pensando en que otras familias no pasen por el calvario que tú has pasado. Buscas y recopilas información para asesorarlas, creas grupos de ayuda mutua, talleres de ocio para y con nuestros familiares, peleas porque los dispositivos educativos, culturales, deportivos de tu zona… sean accesibles a estas personas, porque la entrada no se les niega, no, pero ¿cuántas personas con enfermedad mental acuden, por ejemplo, a los talleres de los Centros Culturales de barrio?. Y luego cansada, pero contenta por descubrir lo que se puede disfrutar un partido de fútbol con ellos, o porque has logrado calmar a esa madre desesperada llegas a casa y … no descansas, no desconectas… la realidad de la enfermedad mental lo invade todo.
Y en este panorama de dar sin límite, las 6000 familias y personas con la enfermedad a las que represento como ciudadanos y ciudadanas se preguntan, ¿es mucho pedir que nuestros gobernantes autonómicos den continuidad a los Planes de Salud Mental y que cuando uno termine ya esté todo hablado con nosotros para la implantación del siguiente?.
Y no terminas de hacerte esta pregunta cuando ya te están surgiendo más al percibir, por la vía de los hechos, que el mismo que, en el primer semestre del 2009 no había publicado borrador alguno de Plan sí parece que está desmantelando tu actual red de salud mental, sin tu permiso y sin siquiera tu opinión.
Esto, Señores y Señoras, sólo tiene un nombre: desprecio hacia las familias y personas con enfermedad mental, o como dice el diccionario de la RAE “falta de estima o de reconocimiento” hacia nuestro colectivo en Madrid.
O como este acto de hoy, organizado por el movimiento asociativo, en este caso de la rehabilitación psico-social, FUNDAMENTAL para que nuestros seres queridos tengan esperanzas de una vida normalizada. Con un programa donde hay títulos tan elocuentes como “La situación de la atención a los TMG en la Comunidad de Madrid y El Plan de Salud Mental 2009-11”, ¿dónde está Sanidad?. El borrador salió en las vacaciones y hoy nadie viene a defenderlo. Miren ustedes, esto no tranquiliza a nuestro colectivo, sino todo lo contrario. Hoy FEMASAM viene aquí y cumple sus compromisos en un foro público. Una voluntaria viene a hablarles de lo que opinan las familias y afectados. En cambio, la Comunidad de Madrid, que tiene un estupendo y muy bien redactado, por cierto, Plan del Voluntariado, no cumple. Quizá sea necesario hacer también un Plan para que el personal remunerado de la Administración Madrileña con cargos de responsabilidad en Sanidad, acuda a los foros públicos y nos dé ejemplo a voluntarios y voluntarias. Permítanme la ironía, pero los cantantes cuando editan un disco tienen mayor disposición de agenda para presentarlo que lo que hoy está demostrando la Consejería de Sanidad con su último trabajo. Comprenderán ustedes que las familias y usuarios de salud mental es imposible que estemos tranquilos y confiados en la labor de quienes rigen la red de Salud Mental en la Comunidad de Madrid.
2. Más sobre Sanidad. Entre febrero del 2008 y abril del 2009 las asociaciones de familiares y pacientes a través de su Federación Autonómica, FEMASAM, escribimos hasta en 7 ocasiones a la Consejería pidiendo cifras de recursos humanos y de recursos materiales dedicados a la atención de nuestro colectivo, en definitiva, datos para poder evaluar el finalizado Plan y para poder plantear mejoras. Las últimas ya eran además de preocupación por cambios sorpresivos en la configuración de algunos Centros de Salud Mental. Esas cartas quedaron sin contestación y la reunión con el Consejero no llegó hasta junio del 2009 y ahí tampoco obtuvimos ningún dato objetivo, como ninguno se daba en los escasísimos Comités Asesores del Plan.
Es el 9 de julio cuando, por fin, con la entrega del Borrador de Plan de Salud Mental 2009-2011 recibimos datos actualizados al 2008 de dispositivos de atención a la salud mental, hecho que agradecemos; pero como la dicha parece que no puede ser completa ahora lo que falta, curiosamente en un documento que pretende ser Plan, son cifras de dispositivos de la red y presupuestos asignados al 2009, 2010 y 2011. Sólo hemos encontrado una cifra cierta referida curiosamente a larga estancia donde se recomienda que en este período se creen un mínimo de 1000 camas. No podemos valorar si es o no una cifra adecuada, pero en cuál foro mejor que en éste podríamos expresar nuestra perplejidad porque la única cifra que se tenga clara en Sanidad sea la de “larga estancia” que para nosotros es sinónimo de “desahucio de la persona” y que sobre Continuidad de Cuidados y dispositivos de rehabilitación sólo se hagan meras recomendaciones.
FEMASAM está a punto de publicar un Informe sobre el Borrador de Plan de SM 2009-2011 pero les puedo adelantar comentarios de nuestros asociados como los siguientes con sus propias palabras:
• “No sé si es que hemos venido un poco espesos de las vacaciones o qué, pero ¿dónde está el Plan?, si por Plan entendemos algo que se pueda cuantificar o medir para valorar si tendremos o no mejoras con él. En mi asociación vemos que nos dan muchos datos y nos pone al día por fin en cuanto a dispositivos existentes y su variación en el 2007 y 2008 con respecto al 2002, pero nosotros aquí echamos de menos unas columnas que digan las plazas que habrá en cada dispositivo en el 2009, 2010 y 2011. Y cómo en el 2012 se van a evaluar y revisar. Nosotros creemos que con más compromiso escrito de creación de nuevas plazas en todos los dispositivos hubiéramos estado todos más contentos”.
• “Respecto de los datos contenidos en las diferentes tablas recogidas en la página 10 y siguientes, nos gustaría participar de forma constante en el conocimiento y consecuente análisis sobre el registro de los datos que permitan evaluar la implantación de ciertos recursos.
Nos parecen datos generales, no tenemos forma de valorarlos en su conjunto.
Sin embargo, las tasas reflejadas en la tabla de la página 15:
- 5,36 psiquiatras / 100.000 habitantes
- 3,21 psicólogos / 100.000 habitantes
- 2.15 enfermeras / 100.000 habitantes
- 1,37 trabajadores sociales / 100.000 habitantes
Distan mucho de las tasas medias en España y quedan muy lejanas de la media europea:
Tasas en España:
- 6,5 psiquiatras / 100.000 habitantes
- 9,9 psicólogos / 100.000 habitantes
- 4,3 enfermeros / 100.000 habitantes
- 1,9 trabajadores sociales / 100.000 habitantes
Tasas en Europa:
- 11,1 psiquiatras / 100.000 habitantes
- 37,8 psicólogos / 100.000 habitantes
- 18 enfermeros / 100.000 habitantes
- 44,7 trabajadores sociales / 100.000 habitantes
Los datos son lo suficientemente elocuentes. Exigimos de nuestras autoridades un esfuerzo para alcanzar un mejor nivel de atención a la salud mental de los ciudadanos de la Comunidad de Madrid”.
• “En nuestra asociación nos ha parecido interesante y muy bien documentado el Informe Técnico sobre la Psicoterapia. Respecto a la Continuidad de Cuidados, las páginas 85 a 89 establecen objetivos y recomendaciones, pero siempre nos surge la misma pregunta: ¿cuándo y a cuántos?. Nuestros asociados opinan que el tratamiento de la mayoría de las personas con esquizofrenia mejoraría con la Continuidad de Cuidados. Hemos visto el quesito de la página 40 donde pone que el 20,4% de los diagnósticos son psicosis. Hemos echado la cuenta en nuestra área de las personas que pone que están en Continuidad de Cuidados y hemos llegado a la conclusión de que 921 con psicosis deben estar durmiendo en su casa. Luego seguimos leyendo y en la misma página pone que la media de asistencia al año al CSM por paciente es de 5,6. Conclusión: casi 6 días al año tienen que salir al menos para ir al CSM, para que el psiquiatra le vea 10 minutos de media… ¡Sin comentarios!. ¿En qué página de este Plan están las cifras o compromisos para acabar con semejante déficit?”.
• “Cuando se menciona la inclusión de todos los dispositivos asistenciales de psiquiatria y salud mental en la red de atención a la Salud Mental, se hace con la referencia “independientemente de su proveedor de servicios”, en la Junta Directiva nos preguntamos ¿quiénes son esos proveedores, qué estímulos les moverán, cómo sabremos de ellos, quién les controlará…?”.
• “No entendemos la justificación del Área Única. Es decir, ¿qué necesidad se pretende cubrir? ¿Acaso ha habido tantas solicitudes de usuarios de salud mental que hayan reclamado el reconocimiento, como dicen, del derecho de libre elección?. Y si es una decisión unilateral de Sanidad, ¿a qué interés obedece?. ¿No hubiera sido más fácil seguir trabajando para mejorar el modelo comunitario, el nuestro, y simplemente aumentar el nº de zonas sanitarias de Madrid, en proporción al crecimiento de habitantes?. No entendemos esta frase del borrador: “la libre elección de médico especialista y de Centro en una red territorializada de atención a la salud mental se conjuga con la necesidad de preservar la continuidad de los cuidados y la rehabilitación de los enfermos mentales graves y por tanto más vulnerables”. Desde la lógica nos parece irreal y tememos que en el cambio, nuestro modelo comunitario puede desaparecer, que es muy probable el caos, la desigualdad en los recursos y que mientras todo se estructura, nuestro derecho a la protección de la salud puede resultar vulnerado. Desde FEMASAM, recordad, por favor, a Sanidad que para nosotros esa protección es vital, porque hay discapacidades con una nítida dimensión de salud, como la enfermedad mental. Afecta a nuestra mente y la mente lo controla todo; si la red de salud mental se tambalea, no sólo perdemos todo lo conseguido en cuanto a cercanía de la atención o continuidad de los tratamientos, sino que también perdemos el derecho como persona discapacitada a participar en el curso ordinario de la vida en nuestras calles, perdemos posibilidades ciertas de integración social.”
• “La adscripción de los equipos de los Centros de Salud Mental a las Gerencias de los Hospitales, ¿qué va a suponer?. Un usuario de salud mental que además tiene asma nos contaba que ahora le han puesto un hospital en el pueblo, pero que antes ir al alergólogo suponía pedir cita y en dos meses le veían en Madrid, y que ahora en su hospital ha pedido cita y le han dado para dentro de 5 meses, en primavera, cuando ya debía estar con la vacuna puesta, y que a otro vecino que ha ido días más tarde a pedir la cita se ha encontrado con una moda nueva que llaman “agenda cerrada”. Las Gerencias de los hospitales ¿van a controlar de la misma manera la lista de espera de salud mental cuando los CSM pasen a integrarse en especializada?. Porque si así fuera, y aunque el borrador diga que no estar en especializada es estigmatizante, las familias en el taller no sabían si era peor Málaga o Malagón. Además recordaban las dificultades que sus chicos tienen para coger los medios de transporte hasta el hospital, y que el CSM está cerca y a veces van andando y lo prefieren. Sigue habiendo preocupación con que quiten el CSM del barrio. Y ven incoherente que el Borrador del Plan hable de que será la Oficina Regional de Salud Mental la que supervise las actuaciones en los servicios de salud mental, y que sin embargo éstos pertenezcan a la gerencia de los hospitales”.
• “Genera inquietud el reconocimiento en página 35 de la provisionalidad del 42,8 % de los puestos en los Servicios de Salud Mental. Nuevamente nos asomamos a la precariedad e inestabilidad y al rasgo deficitario de nuestra atención”.
• “Respecto a los datos contenidos en Tabla de página 46 sobre la actividad desarrollada en hospitalización psiquiátrica los usuarios echamos en falta la comparativa por años entre 2002, inicio del Plan, y finalización del mismo, 2008. Y mostramos, nuevamente, nuestra preocupación por la no puesta en marcha de protocolos unificados y eficaces de prevención de suicidio que eviten lo que consideramos una elevada tasa de intento tras el alta, prueba irrefutable para nosotros de la no idoneidad de utilizar prácticas clínicas basadas en ingresos en UHB de 5-6 días de duración y tratamiento farmacológico mal pautado”.
• “¿Sabéis en FEMASAM qué modelo es ése del Hospital Clínico San Carlos?. En la página 57 se dice que es “un modelo muy interesante para gestionar de forma coordinada la red”. A las familias y usuarios nos gustaría saber si con ese modelo se coordinarían mejor Sanidad y Servicios Sociales y si los Institutos de Gestión Clínica, citados también en esa página, van a procurar más sinergias entre ambas Consejerías, porque si no fuera así, preferimos que ese dinero se ahorre para invertirlo en contratar más psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadoras sociales, equipos de atención domiciliaria, residencias para nuestros hijos cuando nosotros ya no estemos… y que también se ahorre haciendo un único Plan. Por cierto, consideramos buena noticia las expectativas de mejor coordinación entre Primaria y Salud Mental, aunque no se concreta nada, y que en la página 81 se reconozca, por fin, que el médico de familia juega un papel fundamental en patologías como la esquizofrenia. Tenemos dos chicos en la asociación con obesidad mórbida y uno de ellos, además, tiene serios problemas respiratorios. Su médica de cabecera ni siquiera le receta una medicina porque dice que le tiene que ver el psiquiatra y que si se encuentra peor porque al acostarse no pueda respirar, que se vaya a urgencias”.
• “La unidad de hospitalización para patologías resistentes que la página 117 recomienda crear, ya está creada y pendiente de abrir desde hace un tiempo”.
• “Estamos de acuerdo con lo que en las páginas 136-139 pone sobre Trastornos de la Personalidad, pero no se habla de cómo se van a alcanzar esos objetivos”.
• El Borrador de Plan debería potenciar y poner en valor las Comisiones de Usuarios de Salud Mental, como se habían planteado en el plan anterior pero que no llegaron a satisfacerse, ya que solo dos áreas lograron implantarlas y en algunas las familias echan de menos que los profesionales lleguen a tiempo a las reuniones, ya que ven que no faltan a su reunión de coordinación de después pero a la que tendrían que celebrar con ellos muchas veces llegan tarde o no llegan. Lo entienden como una falta de consideración a las aportaciones y necesidades de los familiares y pacientes que, como sabemos, conforman los principales recursos “informales” de rehabilitación de las personas con trastorno mental grave y crónico. En el mismo sentido se echa de menos que el Plan no se estructure, entre otras, sobre la Estrategia de apoyo a las familias y al movimiento asociativo, hito que sí hay que reconocer al Plan que tuvimos con Servicios Sociales.
3. Respecto a Servicios Sociales, fundamentalmente que echamos de menos que todavía no haya puesto sobre la mesa la evaluación del anterior Plan que la Consejería había encargado a la Universidad Complutense y en la que FEMASAM participó, e igualmente que nos sentemos para hablar del nuevo Plan de Atención Social a personas con enfermedad mental grave y crónica.
4. Como autocrítica dentro de FEMASAM, tenemos que reconocer públicamente que las familias y usuarios hemos estado dormidos y que al despertar nos hemos encontrado con un panorama que nos está pareciendo de desmantelación de nuestra RED COMUNITARIA PÚBLICA DE SALUD MENTAL. También que todavía muchas familias y afectados por la enfermedad tienen que “salir del armario” y alzar su voz. Y por último, que nuestras asociaciones tienen que dedicar más atención a las acciones de lucha contra la discriminación y juntar esfuerzos, porque no es justo que en pleno siglo XXI se nos excluya por el hecho de tener una enfermedad, o más bien porque ésta es mental. No es justo, nos duele y debemos unir esfuerzos para acabar de una vez con este estigma social.
Y ya, agotado el tiempo de intervención, en nombre de FEMASAM sólo me resta recordar a los profesionales de la rehabilitación psico-social, lo importantes que son para las familias y para las personas con la enfermedad. A los más veteranos y a los más jóvenes os seguiremos pidiendo colaboración y apoyo para ayudar a Javier, a Piluca, a Carmen, a Jose… a nuestros seres queridos a recuperar o a adquirir las capacidades y habilidades necesarias para el desarrollo de una vida cotidiana con su familia y en comunidad, de la manera más autónoma y digna posible.
Gracias por estar ahí y por acompañarnos en nuestro día a día.
FEMASAM.
